L’Avana
Oncopediatria
Tristezza su tristezza: se il cancro è una malattia che divora o maltratta vite, tristemente da un giorno all’altro, la comparsa di questo male nei bambini è ancora più dolorosa. Rubare il futuro a un minore è una doppia tragedia. Lo è per chi la subisce e per i suoi familiari.
Ma, nonostante ciò, l’area destinata alla cura infantile della malattia presso l’Istituto Nazionale di Oncologia e Radiobiologia dell’Avana, esorcizza visivamente questa sofferenza. Nella sua sala giochi c’è un murale in cui un bambino cavalca un sauro marrone e, abbozzando un enorme sorriso, brandisce la sua spada e dirige l’animale verso la fine di un arcobaleno, come se il combattimento contro la sua malattia fosse inevitabilmente destinato a vincere la sua battaglia.
Al centro della stanza, vicino alle finestre piene di luce, un pulmino di legno rosso porta sul tetto un tesoro a forma di carico di palloncini e palle. Scrivanie e banchi sono pieni di disegni colorati dai bambini malati con i colori più intensi e vari. Non ci sono, nei fogli dipinti con l’acquerello, illustrazioni in bianco e nero. L’esplosione di colore in queste opere d’arte è una specie di sortilegio contro la disperazione.
Tutte le pareti di quell’area dell’ospedale sono una festa per gli occhi. Non c’è in esse nulla che ricordi la sofferenza e il dolore dei piccoli e dei loro familiari. Assomigliano alla più allegra aula scolastica. Si differenziano dal giallo pallido di altre pareti del sanatorio.
Questa “decorazione” sembrerebbe un controsenso rispetto alle difficoltà che medici e pazienti affrontano nella cura. Ma non lo è. La dottoressa Mariuska Forteza Sáez, responsabile di oncopediatria, spiega il perché. “Il bambino che ha il cancro, non è più – dice – un bambino che andrà a giocare o a scuola. La sua vita sociale cambierà completamente. E serve qualcosa in più per affrontare questo. È necessario accompagnare quel bambino e la sua famiglia con tutto il supporto psicosociale necessario, affinché si riposizioni nella sua nuova realtà e accetti i trattamenti, che sono sempre dolorosi e molto complessi. È necessario che accettino che nella loro nuova vita ci sarà isolamento sociale”.
L’Istituto è il centro guida per il trattamento, la ricerca e la cura del cancro a Cuba. Uno dei 9 centri oncologici e delle oltre 46 unità dove si cura il male. La sua sala pediatrica dispone di 20 letti. Attualmente segue 12 bambini. Molti di loro non sono dell’Avana, ma di provincia. Il servizio medico e le medicine sono completamente gratuiti.
Una situazione lacerante
Lo strangolamento energetico di Donald Trump contro la più grande delle Antille, ha provocato grandi carenze. Il dottor Luis Curbelo Alonso, direttore dell’Istituto, lo spiega così: “l’oncologo è un professionista che si forma nell’ottimismo. Non si dà per vinto. Quando vede una sopravvivenza di tre o sei mesi, la vede come una grande cosa, perché ha prolungato la vita a quel paziente, con una qualità adeguata”.
Ma l’asfissia trumpista attenta contro questo ottimismo. “In condizioni come quelle di oggi – spiega – uno ha la conoscenza, l’esperienza, l’équipe di lavoro per affrontare qualcosa che può essere curabile o può essere controllabile e, tuttavia, non avere il farmaco. È qualcosa di molto lacerante come professionista, molto crudele. Non possiamo sederci con un paziente e dirgli in faccia: ha questa malattia e non posso fare nulla per lei. Questo non è nella nostra coscienza”.
La freddezza dei numeri parla da sola. Secondo il dottor Carlos Alberto Martínez, capo della Sezione Controllo del Cancro al Ministero della Salute, Cuba era riuscita ad avere una sopravvivenza nei casi di bambini con cancro dell’80%. Un’impresa. I paesi sviluppati ottengono una sopravvivenza tra l’80 e il 90%. Ma, con il blocco, le restrizioni si sono inasprite e questo ha reso più difficile rendere sostenibili quei risultati. Così, a causa della limitazione delle risorse, hanno dovuto modificare i protocolli di trattamento e, invece di farmaci di prima linea, utilizzare medicine di seconda linea. E questo ha fatto sì che quella sopravvivenza sia diminuita al 65%. Una cifra, comunque al di sopra degli obiettivi che oggi chiedono gli organismi internazionali.
Secondo la dottoressa Forteza, “la situazione è molto grave in questi momenti. Lo era già per quanto riguarda l’acquisto di forniture e medicinali. Ma ora si inasprisce ulteriormente e si complica con altri aspetti. Per i pazienti (come per i nostri lavoratori) il trasporto e l’alimentazione sono un problema. La mancanza di carburante li ha aggravati. I pazienti oncopediatrici – e quelli oncologici in generale – seguono una dieta diversa dal resto della popolazione. Hanno esigenze diverse. Ora è più difficile accedere a quel cibo. Alcuni hanno parenti all’estero, e magari ricevevano un aiuto, che rendeva la loro vita un po’ più sopportabile all’interno dell’ambito ospedaliero. Ma ora anche questo non è presente. Ovunque si guardi, c’è una complicazione in più rispetto a quella che avevamo già”.
Solidarietà è umanità
Nei momenti critici per gli USA, durante il passaggio dell’uragano Katrina, Cuba formò la brigata Henry Reeve – ricorda Fernando González, che è a capo dell’Istituto Cubano di Amicizia con i Popoli. I nostri medici furono disposti a partecipare alle operazioni di recupero in Louisiana, ma gli USA non accettarono la loro presenza.
Lo spirito solidale di Cuba è stato presente, persino verso paesi con molte più risorse. Durante il covid-19, l’isola ha inviato brigate mediche in paesi come l’Italia o Andorra. E, quando gli scienziati cubani hanno sviluppato vaccini, li hanno condivisi. Fa parte del loro spirito di solidarietà, di sentirsi parte dell’umanità e condividere ciò che hanno, non ciò che avanza. José Martí lo espresse nella frase: “patria è umanità”.
È legittimo chiedersi, quanto di più Cuba avrebbe potuto fare per il mondo se non fosse stata sottoposta all’asfissia del Paese. Quante persone nel mondo non avrebbero potuto beneficiare dei servizi medici cubani.
A Cuba – spiega – sono stati sviluppati prodotti che potrebbero salvare vite negli USA. Per esempio, l’Heberprot-p, un farmaco sviluppato dal Centro di Ingegneria Genetica e Biotecnologia che permette di avere elevati indici di sopravvivenza per gli arti in pazienti con diabete, che tendono a sviluppare ulcere. Con questo prodotto si evita un elevato numero di amputazioni di arti. Quanti malati si sarebbero potuti salvare se quel prodotto potesse essere utilizzato negli Stati Uniti?
Amore e salute
La medicina cubana è un arco di solidarietà in mezzo alla notte oscura del mercantilismo e della privatizzazione dei sistemi sanitari. “Continueremo a resistere. Continueremo a cercare alternative che permettano la sostenibilità di quanto raggiunto”, assicura il dottor Martínez.
Ogni giorno, medici come Mariuska Forteza, Carlos Alberto Martínez e Luis Curbelo lottano a Cuba per guarire o aumentare le speranze di vita dei pazienti con cancro, bambini e adulti. Lo fanno al fianco di uno straordinario équipe di professionisti sanitari e lavoratori. Nel loro combattimento contro il male, affrontano ogni tipo di carenza e limitazione materiale provocata dal capriccio del trumpismo di voler sconfiggere un popolo non sottomesso.
Patiscono un asfissiante assedio che stringe sempre di più le possibilità che adempiano al giuramento socratico e infligge dolori aggiuntivi a malati e familiari. Ma non si arrendono, non languiscono. Il loro enorme amore per l’umanità, per la vita e per la loro professione li rende irrinunciabili.
Grazie a loro, a molti altri come loro e a un sistema sanitario che mette davanti la salute delle persone e non il profitto, alla fine di quell’arcobaleno dipinto sulla parete della sala di oncopediatria dell’Istituto si trova la porta per entrare in un altro mondo.
Cuba: el bloqueo trumpista reduce las esperanzas de sobrevivir de niños con cáncer
Luis Hernández Navarro, enviado
La Habana
Oncopediatría
Tristeza sobre tristeza, si el cáncer es una enfermedad que devora o maltrata vidas tristemente de un día para otro, la aparición del ese mal en niños es todavía más doloroso. Robarle el futuro a un menor es una doble tragedia. La es para quien la sufre y para sus familiares.
Pero, a pesar de ello, el área destinada al tratamiento infantil del padecimiento en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de La Habana, exorciza visualmente esa dolencia. En su salón de juegos hay un mural en el que un niño cabalga un alazán café, y esbozando una enorme sonrisa, blande su espada y enfila al animal rumbo al final de un arcoíris, como si el combate de su dolencia estuviera inevitablemente destinado a ganar su batalla.
En el centro del cuarto, cerca de las ventanas llenas de luz, una guagua de madera roja, lleva en su techo, un tesoro en forma de cargamento de globos y pelotas. Escritorios y pupitres están llenos de dibujos iluminados por los niños enfermos con los más intensos y variados colores. No hay en las hojas de papel pintadas con acuarela, ilustraciones en blanco y negro. La explosión de color en esas obras de arte, es una especie de conjuro contra la desesperanza.
Todas las paredes de esa área del hospital son una fiesta para la vista. No hay en ellas nada que recuerde el sufrimiento y el dolor de los pequeños y sus familiares. Se asemejan al más alegre salón escolar. Se diferencian del amarillo pálido de otras paredes del sanatorio.
Esta “decoración” pareciera un contrasentido para las dificultades que médicos y pacientes enfrentan en el tratamiento. Pero no lo es. La doctora Mariuska Forteza Saéz, responsable de oncopediatria, explica el porqué. “El niño que tiene cáncer, no es ya -dice- un niño que va a jugar o a ir a la escuela. Su vida social va a cambiar completamente. Y se necesita un extra para enfrentar eso. Se requiere acompañar a ese niño y a su familia con todo el apoyo psicosocial necesario, para que se reubique en su nueva realidad y acepte los tratamientos, que siempre son dolorosos y muy complejos. Se necesita que acepten que en su nueva vida va a haber aislamiento social”.
El Instituto es el centro rector para el tratamiento, investigación y cura del cáncer en Cuba. Uno de los nueve centros oncológicos y más de 46 unidades donde se trata el mal. Su sala pediátrica cuenta con 20 camas disponibles. En la actualidad atiende 12 niños. Muchos de ellos, no son de La Habana, sino de provincia. El servicio médico y las medicinas son totalmente gratuitas.
Una situación lacerante
El estrangulamiento energético de Donald Trump contra la más grande de las Antillas, ha provocado grandes carencias. El doctor Luis Curbelo Alonso, director del Instituto, lo explica así: “el oncólogo es un profesional que se va formando en el optimismo. No se da por perdido. Cuando ve una sobrevida de tres o seis meses, lo ve como algo grande, porque le prolongó la vida a ese paciente, con una calidad adecuada”.
Pero la asfixia trumpista atenta contra ese optimismo. “En unas condiciones como la de hoy -explica- uno tiene el conocimiento, la experticia, el equipo de trabajo para enfrentar algo que puede ser curable o puede ser controlable y, sin embargo, no tener el medicamento. Es algo muy lacerante como profesional, muy cruel. No nos podemos sentar con un paciente y de frente decirle: tiene esta enfermedad y no puedo hacerte nada. Eso no está en nuestra conciencia”.
La frialdad de las cifras habla por sí sola. Según el doctor Carlos Alberto Martínez, jefe de la Sección de Control del Cáncer en el Ministerio de Salud, Cuba logró tener una sobrevida en los casos de los niños con cáncer del 80 por ciento. Una hazaña. Los países desarrollados logran una sobrevida de entre el 80 y el 90. Pero, con el bloqueo se han ido recrudeciendo las restricciones y eso ha hecho más difícil hacer sostenible esos resultados. De manera que, a partir de la limitación de recursos, han tenido que modificar los protocolos del tratamiento y, en vez de medicamentos de primera línea, utilizar medicinas de segunda línea Y eso ha hecho que esa sobrevida haya disminuido al 65 por ciento. Una cifra, por encima de los propósitos que hoy piden organismos internacionales.
Según la doctora Forteza, “la situación es muy grave en estos momentos. Ya lo era en cuanto a la adquisición de insumos y medicamentos. Pero ahora se recrudece más, y se complica con otros aspectos. Para los pacientes (como para nuestros trabajadores) el transporte y la alimentación son un problema. La falta de combustible los ha agravado. Los pacientes oncopediátricos -y los oncológicos en general- llevan una dieta diferente al resto de la población. Tienes necesidades diferentes. Ahora es más difícil acceder a esa comida. Algunos tienen familiares en el extranjero, y, a lo mejor recibían una ayuda, que hacía que su vida fuera un poco más llevadera dentro del ámbito hospitalario. Pero ahora esto tampoco está presente. Donde quiera que se ponga la mirada, hay una complicación extra a la que ya teníamos.
Solidaridad es humanidad
En momentos críticos para Estados Unidos, durante el paso del huracán Katrina, Cuba formó la brigada Henry Reeve -recuerda Fernando González, que está al frente del Instituto Cubano de Amistad de los Pueblos-. Nuestros médicos estuvieron dispuestos a participar de las labores de recuperación en Luisiana, pero Estados Unidos no aceptó su presencia.
El espíritu solidario de Cuba ha estado presente, incluso hacia países con muchos más recursos. Durante el covid-19, la isla envió brigadas médicas a países como Italia o Andorra. Y, cuando los científicos cubanos han desarrollado vacunas, las han compartido. Es parte de su espíritu de solidaridad, de sentirse parte de la humanidad y compartir lo que tienen, no lo que les sobra. José Martí lo recogió en la frase: “patria es humanidad”.
Es legítimo preguntarse, cuánto más pudiera haber hecho Cuba por el mundo de no estar sometida a la asfixia del país. Cuántas personas en el mundo no se pudieran haber beneficiado de los servicios médicos cubanos.
En Cuba -explica- se han desarrollado productos que pudieran salvar vidas en los Estados Unidos. Por ejemplo, el Heberprot-p, un medicamento desarrollado por el Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología que permite tener elevados índices de sobrevivencia para las extremidades en pacientes con diabetes, que tienden a desarrollar úlceras. Con este producto se evitan un número elevado las amputaciones de miembros. ¿Cuántos enfermos se pudieran haber salvado si ese producto pudiera ser utilizado en los Estados Unidos?
Amor y salud
La medicina cubana es un aro de solidaridad en medio de la oscura noche del mercantilismo y la privatización de los sistemas de salud. “Vamos a seguir resistiendo. Vamos a seguir buscando alternativas que permitan la sustentabilidad de lo logrado”, asegura el doctor Martínez.
Cada día, médicos como Mariuska Forteza, Carlos Alberto Martínez y Luis Curbelo luchan en Cuba para sanar o incrementar las esperanzas de vida de pacientes con cáncer, niños y adultos. Lo hacen al lado de un excepcional equipo de profesionales sanitarios y trabajadores. En su embate contra el mal, enfrentan todo tipo de carencias y limitaciones materiales provocadas por el capricho del trumpismo de pretender derrotar a un pueblo insumiso.
Padecen un asfixiante cerco que estrecha cada vez más las posibilidades de que cumplan con el juramente socrático e infringe dolores adicionales a enfermos y familiares. Pero no se rinden, no languidecen. Su enorme amor a la humanidad, a la vida y a su profesión los hacen inclaudicables.
Gracias a ellos, a muchos otros más como ellos y a un sistema sanitario que pone por delante la salud de las personas y no la ganancia, al final de ese arcoíris pintado en la pared de la sala de oncopediatría del Instituto se encuentra la puerta para entrar a un otro mundo.
